MA MALADIE ===> le syndrome de Rett

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Pour résumer ma maladie :

Le syndrome de Rett fait partie des  maladies que l'on appelle  orphelines ou maladies rares. Je suis née sans aucun souci mais vers l'âge de 2 ans mes parents ont remarqué que j'avais un retard de motricité, entre autre dans le domaine de la marche. Malgré les problèmes apparents, les médecins ne trouvaient rien d'anormal. Par la suite, j'ai commencé à parler, à dire "papa, maman, chien, chat, papi, mamie, à boire etc..."

Avec beaucoup de patience et de persévérance, grâce aussi à l'aide de toute ma famille, j'ai fini par progresser. Mais ce fut malheureusement bref, à cette même période des crises d'épilepsies très violentes sont apparues. Ces crises et les chutes qu'elles engendraient, eurent raison de la marche que j'avais eue tant de mal à gagner.

 Puis ce fût le tour de la parole, le dernier mot que j'arrivais encore à dire était "maman". Quelques troubles autistiques firent aussi leur apparition.

 Et ma maladie avance encore et toujours, sans que rien ne puisse l'arrêter:

   - Maintenant, je ne parle plus du tout

   - Je ne marche plus qu'à l'aide d'un trotteur, qui me maintient debout en toute sécurité. Le reste du temps , je suis en fauteuil roulant, avec l'impossibilité de me mouvoir par mes propres moyens.

    - Je ne peux me servir de mes mains que pour prendre des petits objets, par des gestes peu précis. J'arrive à  faire des mouvements de tapotements, de frottements... J'ai besoin d'aide pour manger ou boire

    - Je porte des couches car il m'est impossible de m'exprimer.

    - J'ai une scoliose très avancée (opérée depuis octobre 20o9)

    - Je fais des crises d'hyperventilation, des crises d'hypothermie

En revanche j'ai un regard très expressif, ce qui me permet de me faire comprendre de mes proches pour les petites choses de la vie courante comme la soif. Parfois, surtout la nuit, il m'arrive de crier, sans que personne ne sache pourquoi.

 Au delà de tous ces problèmes je suis une petite fille adorable, pleine de vie. Je sais que je donne beaucoup de travail à mes parents, mais maman m'assure que j'apporte aussi beaucoup de joie et de bonne humeur.

Nous ne nous laissons pas abattre facilement, mes parents ont beaucoup de projets pour me rendre la vie un peu plus facile, plus agréable et bien remplie.

 Tout démarre ici, sur ce site, il évoluera au fur et à mesure de l'avancement de nos projets.

 Sur ce mes ami(e)s, je vous fais tous de gros bisous, en espérant, que ce petit résumé vous aidera à mieux comprendre ma maladie.