DONEO

DONEO et l'association fillerette " AFPBM " / http://www.doneo.org/2_ind ex.php?action=dea&id_assoc =4050




N'hésitez pas à venir nous rejoindre, c'est rapide, facile, et surtout gratuit, la seule chose, à chaque que vous faite un achat en ligne sur un des magasin se trouvant sur donéo ( ex: yves rocher, pixmania, amazone... et encore bien d'autre...), vous pouvez nous aider à en faire bénéficier" l'association fillerette", sans que cela vous coûte un centime de plus, alors n'hésitez pas, merci pour nos fillerettes. Vous pouvez aussi y faire vos recherches, avec le moteur de recherche donéo, juste une habitude à prendre, mais cela peu rapporter, si nous sommes nombreux à le faire. Donéo vous donne aussi la possibilité de répondre à différent sondage, faut sauvant insister, car ont ne corespond pas toujours au profil, mais en insistant, ont y arrive. Tous ces sondages permettrons de récolter pour chacun 1 euro pour 'l'association fillerette", et c'est franchement loin d'être négligeable. Merci à tous pour votre aide, Magali

l'adresse du site de l'association fillerette, et donc de ma puce Mélanie

 Pour de plus amples renseignements
http://www.fillerette.com/
L'adresse de Donéo, pour vous y inscrire
http://www.doneo.org/2_index.php?id_assoc=4050
Je vous transmet le photo montage que j'ai réalisée pour ma fille et les autre ptites puces, pour vous expliquer ce qu'est le syndrome de rett, et à quoi servira cette association, cela dure 5 minutes
http://www.youtube.com/watch?v=nX4LDg4Lvvs




DESCRIPTION :

Bonjour à tous, je m'appelle Mélanie, j'ai 15 ans, je suis une petite fille atteinte d'un syndrome de rett, maladie génétique rare, provoquant un polyhandicap sévère, ainsi qu'un retard mental important.
Petite, j'ai commencée à parler à marcher comme le ferais la plupart des enfants,à cet age. Mes parents voyaient bien qu'il y avait quelque chose, qui n'allait pas. Tous les examens étaient normaux (IRM, prise de sang...), aucun moyens de voir et de déceler cette maladie, à l'époque.
Puis nous avons rencontrés un professeur, qui à fini par diagnostiquer, mon mal être.
Il connaissait bien la maladie, j'avais malheureusement tous les symptômes visuels; nous avons eu vraiment de la chance de tomber sur ce monsieur.Nous lui devons beaucoup.
Depuis l'année 1999, il est maintenant possible de confirmer ou de diagnostiquer, la maladie par une simple prise de sang, grâce à la découverte du docteur Andréas Rett, par la découverte d'une mutation dans le gène MECP2 du gène sur le chromosome X.
Mes parents étaient très mal,accablés parce ce qu'ils venaient d'apprendre, puis les années passent, la maladie avance, encore et encore, sans que rien ne puisse l'arrêter.
Maintenant, je ne parle plus du tout,je ne marche plus, je ne peu plus me servir de mes mains, je souffre d'épilepsie, de trouble du sommeil, de trouble de la circulation sanguine, ... La liste est très longue. Pour résumer, je ne peu plus rien faire, ni même m'occuper, sans l'aide d'une tierce personne. Mes journées sont souvent très longues, mes parents ont de plus en plus de mal à tout faire et surtout pour me porter.
C'est pourquoi ma maman, entourée d'une partie de notre famille, de quelques amis,voisins et du corps médical, s'occupant de moi au quotidien, à montée "l'association fillerette - pour le bonheur de Mélanie", afin que l'on puisse nous aider dans l'acquisition d'aide techniques, d'aide humaine; mais aussi dans les aménagements du domicile, du véhicule, des accès, du jardin, dans l'achat de matériel, de matériaux, d'outils ludiques, d'éveil de rééducations, d'apprentissage, nécessaire et primordiaux pour moi et ma famille.
Pour cela nous organisons divers manifestations ou spectacles ...
Toutes aides sera la bienvenue, merci encore